ADHD Rader av kändisar berättar om sina bokstavsdiagnoser – samtidigt sänks tröskeln för vad som kallas sjukt, alltfler barn får diagnos och medicineras. Nyligen utökades rätten att skriva ut läkemedel, nu också till vuxna. Hur kan man skriva ut centralstimulerande medel utan att veta hur de fungerar för en diagnos som man inte kan förklara? För att få svar gav vi oss ut i ADHD-frågans minfält, kantat av -skandaler med misstänkt forskningsfusk, förstört forskningsmaterial och förtalskampanjer. AV INGEMAR GENS
De steg på vid slussen och satte sig på platserna bredvid mig på T-banan till Fruängen. De har knappt fått ned sina rumpor innan den ena killen säger rakt upp och ner, utan krusiduller:
– Jag har adhd.
– Jaha, svarar hans kamrat, en aning överraskad.
De är i sextonårsåldern och min känsla är att de är ganska nyligen bekanta.
– Ja, inte så mycket, jag har en lättare variant.
– Finns det olika? Nu är kompisen uppriktigt förvånad.
– Ja för helvete, det finns hur många som helst.
Jag har aldrig kunnat släppa det samtalet – en sjukdom med en oändlig massa tillstånd – så märkligt! Som om alla sjukdomar som ger feber skulle vara malaria eller att huvudvärk alltid är orsakad av hjärntumör.
Vad säger vår nya encyklopedi, Wikipedia?
ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder) är en neuropsykiatrisk störning som utmärks av bristande uppmärksamhet och hyper- eller hypoaktivitet. Det finns tre varianter av adhd: en som innebär att man har koncentrationssvårigheter och tenderar att vara inobservant på sin omgivning, en som innebär att man är hyperaktiv och impulsiv, och en som innebär att man har båda de tidigare nämnda sorternas svårigheter. Många med ADHD har problem med vissa sinnesintryck, precis som personer med Aspergers syndrom.
Docent Eva Kärfve på sociologiska institutionen i Lund är en av de som studerat fenomenet adhd mest. Hon kom handgripligen i kontakt med frågan när hon hade sina två pojkar på olika förskolor. På den ena florerade diagnoserna men inte på den andra. Det visade sig att på den förra hade personalen gått på kurs om bokstavsdiagnoser.
– Jag blev intresserad av den här skillnaden och gjorde då som jag har blivit lärd och begärde in allt forskningsmaterial i frågan, vilket var väldigt lätt eftersom det egentligen bara fanns två studier. Det var Gillberg och Gillberg. Jag tittade främst på den första studien som var gjord i Göteborg 1977 där begreppet definierades och ungarna sorterades, man bestämde vem som var vem.
Studierna handlade om MBD/DAMP, som var de namn som användes om ADHD då.
– Listan på symptom är inte oändlig, men närapå och ska man summera dem så blir det vad man på engelska kallar social failure – socialt misslyckande. Det kan handla om familjemisslyckande, misslyckande i relationer eller kärlek – typiskt adhd – misslyckande i skolan, på arbetsplatsen etcetera. Längst bort på skalan finns totalhaverier som kriminalitet och missbruk.
– Det finns något som liknar folkrörelse över hela fenomenet, men den är verkligen inte spontan. Den kommer ju inte nedifrån utan via vissa kanaler.
Flera har ifrågasatt Gillbergs studier. Hur är det möjligt att utnyttja studier, som kännetecknas av tvivelaktig selektion av undersöknings- och kontrollgrupper och med brist på stringens, för att dra så långtgående slutsatser att en stor grupp barn riskerar att handikappförklaras? skrev Per-Anders Rydelius, professor i barn- och ungdomspsykiatri och Rolf Zetterström, professor emeritus i pediatri, som granskat Gillbergs forskning i tidningen Dagens Medicin och sa vidare: Gillberggruppen [har] i sina MBD-arbeten angivit att vart femte svenskt barn har DAMP. - - - Denna slutsats har resulterat i att barn med denna diagnos riskerar att särbehandlas i skolan och på arbetsmarknaden, kan ha svårt att teckna försäkringar och till och med riskerar avslag på ansökan om körkort.
När man söker på ADHD kommer samma namn upp – om och om igen: Björn Kadesjö, Ylva Ginsberg, Bruno Hägglöf och Christopher Gillberg för att nämna de mest kända. Den sistnämnda var anledningen till att Eva Kärfve blev riksbekant. Hon begärde att få se forskningsmaterialet och det blev upprinnelsen till en flerårig kamp som resulterade i att Gillberg förstörde hela källmaterialet. Kärfve hade tidigare publicerat boken Hjärnspöken där hon hävdar att neuropsykiatrikernas tes att de då så kallade damp-barnens (numera adhd) beteende skulle bero på en medfödd, obotlig och troligen ärftlig defekt i hjärnan, inte är bevisad. Det finns ingen påvisbar funktionsförändring i hjärnan och absolut inga gener, som går att koppla till specifika beteendestörningar av adhd-typ.
Hon kritiserar i boken det godtyckliga sätt som diagnosen ställs på och hon lyfter fram häpnadsväckande brister i både Gillbergs och hans kollegors undersökningar av barngrupper i Göteborg och Mariestad. Enligt Kärfve bör diagnosen skrotas eftersom den är diffus och saknar vetenskaplig grund.
Reaktionen från psykiatrikerna blev kraftfull.
Professor Sten Levander, då medlem i Socialstyrelsens expertgrupp, överläkare Peder Rasmussen och Björn Kadesjö krävde att Eva Kärfve skulle entledigas från sin docentur i sociologi och sina läraruppdrag. Sten Levander sade om amfetaminbehandling av barn:..sånt som fungerar ska folk inte lägga sig i vad det är!
”Till och med fyraåringar
behandlas med Ritalina, det som kallades Bängrita bland
missbrukarna på sjuttiotalet.”
Idag medicineras drygt 12 000 barn i Sverige. Till och med fyraåringar behandlas med Ritalina –– det som kallades Bängrita bland missbrukarna på sjuttiotalet.
Överläkare Björn Kadesjö vid Socialstyrelsen:
– För den enskilde individen kan vi inte säga vad som orsakar adhd, men på gruppnivå kan vi säga att genetisk ärftlighet är en avgörande faktor. Men man ärver inte adhd i sig, utan förutsättningarna, en viss känslighet, för att få de symptom som utgör sjukdomen. Det är det som är min expertis att kunna skilja ut vad som är ledsenhet, protest mot dumma vuxna och vad som är adhd.
– Det finns en avancerad statistisk metodik för att beräkna hur stor del som är ärftligt, socialt eller har andra orsaker.
Statistiken måste ju bygga på enskilda individer? Finns det inte en stor osäkerhet om man inte kan säga vad orsakerna är på individnivå?
– Inte stor, men så är det med statistik. I många fall kan man resonera med en förälder om orsaken, eller en annan vuxen person, men det går inte att få fram orsaken med säkerhet hos alla.
Det går inte riktigt att följa resonemanget. Om man inte kan avgöra adhd på individnivå kan man förstås inte heller göra statistik. Björn Kadesjö utvecklar men gör det ännu mer svårförståeligt:
– Det är svårt för den enskilde att urskilja vad som är den grundläggande ADHD:n och vad som är senare tillkommet. Rent teoretiskt kan förhållanden tidigt i livet, som misshandel eller onormal stress, ge ADHD.
Så, enligt Björn Kadesjö kan sociala förhållanden ge ADHD, men ändå inte …?
– Idag är vi helt säkra på den biologiska förklaringen med det tillägget att den problembild jag möter som läkare eller som förälder är färgad av uppväxten, säger Kadesjö.
Och överläkare Ylva Ginsberg på Huddinge sjukhus håller med.
–Familjeförhållanden kan inte orsaka adhd, utan man måste ha den här sårbarheten. Man kan få symptom som liknar och det är därför man gör så noggranna utredningar, neuropsykologiska bedömningar. Det är inget fel på diagnosen även om det finns folk som är dåliga på att ställa den.
Ylva Ginsberg forskar just nu på adhd hos interner på Norrtäljeanstalten, en mycket ifrågasatt studie, där en grupp medicineras med det centralstimulerande läkemedlet Concerta. Hon vill inte uttala sig om den innan resultaten kommer senare i år. Bakgrundsmaterialet är förstört och Ylva Ginsberg har skrivit på ett avtal med läkemedelstillverkaren Janssen Cilag om att inte lämna ut information hon fått av bolaget, som angår studien, utan att först rådgöra med dem.
men det finns idag inget objektivt medicinskt test för det som kallas adhd, och som påstås vara en störning i hjärnan (en kemisk obalans); det finns inga hjärnavbildningar, blodprov, gentester, eller andra tester som kan särskilja ett barn som får beteckningen adhd från ett barn som inte får det – det finns ingen uppmätt fysisk eller kemisk avvikelse i hjärnan hos något enda barn som sägs ha adhd. Det finns bara en subjektiv bedömning av barnets beteende.
Det finns inga studier som visar att mediciner skulle ha någon annan effekt på barn med diagnos än de utan, som Ylva Ginsberg hävdar.
Just medicineringen har ifrågasatts. En av anledningarna är att alla namnkunniga experter på området har eller har haft ett intimt samarbete med läkemedelsbolagen – Björn Kadesjö är inget undantag. En annan anledning är de våldsamma biverkningarna och en tredje att medicinerna verkar ha dålig effekt.
Vad säger läkemedelsverket om att man ger de här medicinerna till barn?
Jane Ahlqvist-Rastad är specialistläkare och ansvarig för rekommendationen för läkemedelsbehandling av adhd.
Var det ett svårt beslut för Läkemedelsverket att godkänna läkemedlen?
– Nej, vi har ett bra vetenskapligt stöd för effekt och vi har en stor internationell, och nationell erfarenhet av preparaten. Vi är också väldigt tydliga i våra rekommendationer. Det här är ingenting patienten ska ha från början, utan först när allt annat misslyckats.
Gotland har helt missat de rekommendationerna. Ön har flest barn med adhd-diagnos i landet och vården är stolt över sin obefintliga kö och resoluta behandling. Marie Härlin, avdelningschef på barn- och ungdomspsykiatrin säger till tidningen Allt om hjälpmedel: Medicinering är vårt förstahandsalternativ när det gäller adhd.
Jane Ahlqvist-Rastad tycker att Läkemedelsverket har haft en stor medvetenhet i den här frågan. Läkemedelsverket har godkänt ökad förskrivningsrätt för de här medicinerna och nu har även vuxenpsykiatriker fått möjlighet att förskriva läkemedlen.
– Korttidsbehandling – ja där tycker vi att vi har underlag både för vuxna och barn, medan vi är osäkra på långtidsdata, där det i studierna är för många behandlingsavbrott på grund av bristande effekt och biverkningar.
Hela läkemedelskontrollen bygger på uppgifter som industrin tar fram och Jane Ahlqvist-Rastad tycker det är bra.
– Då kan vi kräva in alla data, ja till och med ned på individnivå och själva bedöma resultaten.
Jane Ahlqvist-Rastad betonar att Läkemedelsverkets ansvar är begränsat.
– Vi kan aldrig ha ansvar på individnivå. Vi kan inte ha koll på om det finns missbruk i familjen, om läkaren följer rekommendationen, att receptet är korrekt och så vidare. Patienten måste också läsa bipacksedeln noga, föräldrar har ett ansvar och att vården bedrivs rätt, det är Socialstyrelsen uppgift. Vårt ansvar ligger i att vara tydliga i produktinformation och behandlingsrekommendationer, med vad vi har tyckt.
Jane Ahlqvist-Rastad tycker att de tester som är gjorda är tillräckliga.
– Man vet idag inte exakt hur de här preparaten fungerar. Och man har utrett säkerheten genom tester på djur och man har undersökt deras hjärnor och hittar inga skador.
I stort sett alla psykiatriska droger går igenom samma faser: Det börjar med att de hyllas som riskfria mirakelmedel. Efter ett tag kommer data om deras skadliga effekter och sedan dras de in från marknaden eller försvinner i tysthet från behandlingsarsenalen. Kvar blir dock de ofta kroniska skadorna.
Det finns tre olika adhd-mediciner idag, de centralstimulerande Concerta och Ritalin samt nykomlingen Strattera, en misslyckad antidepressiv drog som läkemedelsbolaget Lilly dammat av och aggressivt marknadsför. Listan på biverkningar är lång och förskräckande. Några av de vanligare är sömnstörningar, självmordsbeteende, fientlighet, våldsbeteende, psykos och mani.
I den långtidsstudie av Strattera som Christopher Gillberg gjorde på vuxna i Göteborg fick 95 procent –19 av 20 – avbryta studien i förtid. Vanligt var skador på levern och sköldkörteln, aggressivitet/fientlighet, depression, förhöjt blodtryck och en subjektiv obehagskänsla.
”Bakgrundsmaterialet är förstört och Ylva Ginsberg har skrivit avtal med läkemedelstillverkaren om att inte lämna
ut information”
ADHD bedöms vara ett av de mest studerade tillstånden inom medicinen. Man har beräknat att ungefär tre till sex procent av alla barn i skolåldern har adhd. Det är ca två till tre gånger vanligare med adhd hos pojkar än hos flickor säger Socialstyrelsen på sin hemsida.
Trots det efterlyser man nya studier.
Varför?
Mårten Gerle, psykiatriker, är en av de sakkunniga på myndigheten.
– Det här är ett område inom sjukvården som av en del är väldigt ifrågasatt och diskuterat. Kan det här vara generella övergrepp mot barn som inte kan tala i egen sak? frågar man. Vissa menar att det är utstämpling och att långtidsmedicinering ger skadliga effekter på hjärnan – precis som ssri-preparaten. Det här är ett område där det finns ett starkt behov av vägledning och då kanske allra mest utanför sjukvården, till exempel inom skolan.
Mårten Gerle menar att man hela tiden måste undersöka om rekommendationerna är korrekta eller måste revideras.
– Orsaken till det är att det väcker oro, eftersom det är en genomgripande behandling av unga människor. Många av de behandlingsstudier som är gjorda är svåra att värdera. Det är ingenting vi kan göra själva utan har bett sbu, Kunskapscentrum för hälso- och sjukvården, om hjälp..
Kanske blir det svårt för Socialstyrelsen att få fram några nya data, eftersom det finns en sorts kutym att förstöra källmaterialet. Ylva Ginsbergs ADHD-studie på Norrtäljeanstalten är den senaste i raden.
”95 procent fick avbryta
studien i förtid. Vanligt
var skador på levern och
sköld-körteln, aggressivitet,
fientlighet, depression”
Men mest uppmärksammat är trots allt Kärfve vs Gillberg. Docenten i sociologi blev inte av med sitt jobb utan finns kvar på institutionen i Lund.
– Det finns en kategoriseringsiver som bygger på en motsägelse. Man bedömer verkligen inte varje människa för sig, utan scannar bara snabbt av dem och placerar in dem i nya kategorier. Hela metoden vilar ju på vad man definierar med att lyckas i livet – vilket ju inte är alldeles lätt. Gruppen definieras utifrån de allra mest avvikande och av vad du inte kan. Istället för att vara rörlig kan du helt plötsligt inte sitta still.
Eva Kärfve ser hur det växer fram privata skolor och behandlingshem för den här gruppen.
– Det stinker social problematik över alltihopa. Barnen identifieras genom sin diagnos. Det tjatas ständigt: Du ska komma ihåg att du har adhd. Det är som ett mantra.
de är ju bara barn, unga människor som egentligen inte har något annat val än att bli en omgivnings förväntan. Plötsligt har den omgivningen abdikerat och tillskrivit vissa barn defekter som gör dem hopplöst oföränderliga. Vanlig uppfostran sägs inte bita och vuxenvärlden tvår sina händer.
– Man ger de här barnen läkemedel som gör att de skenbart håller sig till spelreglerna och samtidigt hindrar man all verklig förändring. Jag drar på mig kritik för att jag påpekar att ju längre ned på samhällsstegen du befinner dig desto större risk har du att dra på dig en sådan här diagnos, säger Eva Kärfve.
Hon är noga med att påpeka att det förstås inte är hundraprocentigt så, men att det finns en stor överrepresentation av barn från de lägsta samhällsskikten. Gillbergs forskning säger 75 procent.
– Det är väl känt sedan länge att fattigdom bidrar till familjeproblem.
Könsfrågan är lika besvärande. Idag anstränger sig forskarna för att hitta symptom hos flickor. Några sådana försök är enligt Kärfve: Skriver på ett språk som hon inte talar, eller Tycker överdrivet synd om djur i bur, eller Svarade emot.
– De vill inte missa chansen att patologisera flickorna, säger Eva Kärfve.
Eva Kärfve sammanfattar:
– Det är som astrologi. Ingen förnekar att det finns människor som har karaktärsdragen för de olika stjärntecknen. Men att det skulle vara stjärnornas position vid födelsen som är upphovet till dem är det inte många som tror. Det är likadant med det här tillståndet. Man glömmer bort att barns beteende främst beror på vilka erfarenheter de gjort.
ADHD påminner slående mycket om Kejsarens nya kläder, där alldeles för få ens vågar antyda att han kan vara naken. Men Socialstyrelsen vill nu i alla fall studera hans påstådda garderob.
Verket har i dagarna helt ändrat ståndpunkt när det gäller läkemedel (ssri-preparaten, populärt kallade lyckopiller) för behandling av depression. Nu säger man i sina nya riktlinjer att det är terapi som är effektivt och att medicinering alltid är ett sämre alternativ. När industrin nu uppmanas att komma med data kring långtidsstudier kan man tro att medicinering för adhd-symptom kommer att gå samma öde till mötes.
”Man ger de här barnen läkemedel som gör att
de skenbart håller sig
till spelreglerna”
Det måste gå att hitta andra vägar. De här barnen är idag helt i händerna på ett godtyckligt diagnostiserande av för omgivningen besvärliga sociala beteenden. Samhället måste hitta andra sätt att stötta dessa barn och deras föräldrar. Sätt som i stället för droger inbegriper kärlek, omsorg och varsam lotsning in i ett beteende som fungerar bättre.
Redan idag finns försök som kan tjäna som exempel; Kajsa Svaleryd var med och byggde upp en ny genusmedveten pedagogik vid Björntomtens förskola utanför Gävle. Målet var att ge flickor och pojkar samma förutsättningar, men man fick också en förskola där alla barn förstod och kunde förutse sin omgivning och dagens händelser. Dagarna schemalades, leksakerna togs bort och aktiviteterna var till för att utveckla barnen i det de tidigare inte fått möjlighet att prova. Flickorna tränades i det pojkar redan så ihärdigt hade övat och vice versa.
– Pedagogiken visade sig också vara mycket framgångsrik för barn med adhd som förändrade sitt beteende på samma sätt som de andra barnen. Det blev bestående förändringar och de kunde vistas och fungera i barngruppen, utan några mediciner, säger Kajsa Svaleryd.
KORT OM ADHD
Diagnosen MBD – Minimal Brain Dysfunction, liten hjärnskada, lanserades 1970.
I Sverige blev uttrycket DAMP (deficits in attention, motor control and perception) vanligare och föredrogs av många då det inte indikerade hjärnskada.
Idag är begreppet ADHD, Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (bristande uppmärksamhet och hyperaktivitet), det internationellt använda. Ibland används ADD eftersom hyperaktivitet inte alltid är en del i diagnosen.
Läkemedlen som används är baserade på amfetaminliknande centralstimulerande medel.
1997-2005 pågick en lång och utdragen strid mot DAMP-forskaren Christopher Gillberg, som slutligen avgjordes i hovrätten till fördel för sociologen Eva Kärfve och barnläkaren Leif Elinder som båda misstänkt honom för forskningsfusk.
Ingemar Gens är beteendevetare, debattör och medarbetare i Levas redaktion. Han medverkade själv i utformningen av den nya förskolepedagogiken som nämns i artikeln.
Recent Comments